Nour Ahmad is 18 jaar en heeft de zeldzame aandoening sikkelcelziekte. Mensen met sikkelcelziekte hebben last van bloedarmoede en periodieke pijnaanvallen (sikkelcelcrisen). Ook kan er in de loop van hun leven schade ontstaan aan organen zoals nieren, lever, ogen en hart. Drie jaar geleden vluchtte hij samen met zijn familie van Syrië naar Nederland. Door de goede medische zorg in Nederland heeft hij tegenwoordig gelukkig minder last van zijn ziekte.

Sikkelcelziekte is een zeldzame erfelijke ziekte aan de rode bloedcellen. In Nederland zijn ongeveer 800 mensen met sikkelcelziekte. Sikkelcellen kunnen minder goed zuurstof naar de organen brengen en worden sneller afgebroken dan gezonde rode bloedcellen. Hierdoor hebben sikkelcelpatiënten chronische bloedarmoede wat vermoeidheid en concentratieproblemen kan geven.

Pijnaanvallen
Nour: ”In Syrië kreeg ik geen medicijnen voor mijn sikkelcelziekte. Bijna iedere maand had ik wel een sikkelcelcrise en ik was veel moe. Tijdens een crise had ik veel pijn waarvoor ik alleen maar paracetamol kon krijgen.” Nour was 15 jaar toen hij in Nederland onder behandeling kwam bij kinderarts-hematoloog Marije Bartels van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Marije vertelt: “Toen Nour voor het eerst op de poli kwam, zag ik een jongen die er niet ziek uit zag. Maar het feit hij twee koppen kleiner was dan zijn broer en dat hij met zijn 15 jaar nog niet in de puberteit was, zei wel wat over de ernst van zijn ziekte. Dat bleek ook toen hij mij vertelde dat hij iedere maand wel een week op de bank lag van de pijn. Maar voor hem was dit heel normaal! We zijn al snel gestart met de behandeling met hydrea en daardoor is hij enorm opgeknapt.” Door hydrea gaat het lichaam meer normaal gevormde rode bloedcellen maken die niet kunnen sikkelen. Nour beaamt dit: “Het medicijn hydrea heeft mijn leven veranderd. Ik heb bijna geen crisen meer en ben minder moe dan vroeger.” Sinds hij 18 jaar oud is, is hij overgegaan naar de Van Creveldkliniek in het UMC Utrecht. Daar wordt hij behandeld door internist-hematoloog Eduard van Beers en verpleegkundig specialist Els Zwagemaker.

Naar school
De eerste twee jaar in Nederland kon Nour vanwege de procedures niet naar school. Nadat hij met zijn vader, moeder, twee zusjes en broer naar Amersfoort verhuisde, is hij zes maanden naar de Internationale Schakel Klas gegaan om Nederlands te leren. Hij maakte zich de taal snel eigen en inmiddels volgt hij met succes de MBO niveau 2 opleiding Zorg en Welzijn. “Ik loop stage op een basisschool. Mede dankzij mijn medicijnen kan ik dat goed volhouden, maar ik krijg wel vaak rugpijn en pijn in mijn benen. Aan het einde van de dag ben ik wel moe. Ik weet inmiddels dat ik moet stoppen als ik moe ben, anders wordt het alleen maar erger.” Zijn advies aan andere mensen met sikkelcelziekte? “Veel bewegen, veel water drinken en netjes je medicijnen nemen.”

Huisarts worden
Nour kan goed omgaan met zijn sikkelcelziekte. Hij is ambitieus en wil nog verder doorstuderen. “Mijn droom is om huisarts te worden. Ik wil later een eigen huisartspraktijk beginnen.”